VAKFIN KURULUŞU VE AMACI
Alzheimer vakfı, toplumu bilgilendirmek amacıyla Alzheimer hastalığı ve diğer demans sendromlarıyla ilgilenen sağlık personeli, hastalar, hasta yakınları ve gönüllüler tarafından Mart 2000’de kurulmuştur. Hastalık bilincinin geliştirilmesi, hastalığın toplumda tanınmasının sağlanması, hastaların ve yakınlarının desteklenmesi, kendi kendilerine yardım için zemin hazırlanması, daha iyi bilgilenme ve bakım sağlanması, bu konudaki bilimsel çalışmaların arttırılması ve desteklenmesi amacını gütmektedir. Bu amaçla toplumsal bilinci geliştirici, hasta yakınlarının yaşam kalitesini yükseltici, hastalara bakım olanaklarını iyileştirici, mevcut bilimsel verileri geliştirici çalışmaları, ulusal ve uluslararası kurumlarla işbirliği içinde yürütür.
Bilimsel Komite; hastalığın tıbbi bilimsel yanıyla ilgili bilgilendirme ve yönlendirme çalışmaları planlarken, diğer taraftan gönüllüler ve hasta yakınlarının da çalışmalarına katıldığı Sosyal Komite ‘de hastaların ve yakınlarının yaşamını kolaylaştırıcı etkinlikleri planlamaya, yürürlüğe koymaya çalışmaktadır.
Alzheimer hastalığı gibi kesin tedavi olanakları olmayan, toplumun önemli bir kesimini etkileyen, hastayla birlikte tüm bir ailenin de yaşamını somut olarak değiştiren ve uzun yıllar süren bir hastalıkta toplumsal destek çok önemlidir. Aktif yaşayan ve üreten bir yetişkinin giderek çocuklaşması, geçmişte edindiği becerileri birer birer yitirmesi ve tamamen bakıma muhtaç hale gelmesi, bu konuyu sıradan bir sağlık sorunu olmaktan çıkarmaktadır. Aileler için tedavi yöntemleri aranması gereken bir hastalık olmasının ötesinde Alzheimer hastalığı, yeni bir yaşam biçimi anlamına da gelmektedir. Hasta olan, hayatın tamamen içindeki eş, anne, baba, kardeş veya dost toplum içinde bu anlamdaki yerini ve becerilerini maalesef yavaş yavaş kaybeder.
Hasta yakınında umutsuzluk, üzüntü ve kaygı dolu günler başlar. Sevdiği ve değer verdiği insan, giderek aynı insan olmaktan çıkmış ve yakınının haftanın 7 günü, günde 24 saat desteğine ihtiyaç duyan bir insan haline gelmiştir. Genellikle aile içi roller değişilmiş; sayılan ve belki sözünden çıkılmayan bir aile büyüğü, gözetilmesi, idare edilmesi gereken bir çocuk halini almıştır.
Bu dönemde hasta için de, yakınları ve sevenleri için de koşulları zorlaştıran bir etken de birçok bilinmeyenle karşı karşıya olmaktır. Oysa hastalar ve yakınları hastalığı tanıdıkları ve bilgilendirdikleri zaman, başlangıçta çok çaresiz gibi görünen bu hastalıkla baş etme yöntemleri getirmektedirler. İşte bu nedenle vakfın önemli amaçlarından biri bu hastalığın tanınmasını sağlamaktır. Bu iki aşamalı bir süreçtir.
Birinci aşama; unutkanlık ve diğer zihinsel işlev bozuklukları ile seyreden hastalıkların yada bunamanın, yaşlanmanın doğal bir sonucu olmadığını duyurmak ve bu hastaların hekime başvurmasını sağlamaktır.
İkinci aşama ise; demansa (bunamaya) neden olan hastalık sürecinin belirlenmesi ve nadir de olsa tedavi edilebilir demans nedenlerinin ayrılması gereklidir. Tanı sürecinden sonra ise, Alzheimer hastalığı tanısı konulan hastaları ve ailelerini bilgilendirmek ve uygun tedavi önerilerinde bulunmak gerekir. Hasta yakınları bir araya gelerek destek gruplarına katılabilirler. Bu gruplar, hastalara da yakınlarına da hekimlerin sağlayabileceği destekten fazlasını sağlar.
Demanslı hastalara bakım konusunda, ailelere eğitim ve yol gösterme dışında da destek sağlanması gerekebilir. Günümüzde aileler giderek küçülmekte ve demanslı hastaların evde bakımı, yanında sürekli bir kişinin olması gerekebildiği için zor olmaktadır. Bu nedenle yatılı bakımevleri ve gündüz bakımevlerinin açılması çok önemlidir.
Gündüz ve yatılı bakımevi projesi vakıf üyelerinde en büyük heyecanı uyandıran projedir. Tüm kaynaklarımız bu projenin gerçekleştirileceği bir mekan bulmak üzere seferber edilmiştir. Hastalara ve ailelerine daha iyi bakım olanakları sağlanması için çok önemli olan bu projenin gerçekleştirilmesinin ardından diğerlerinin de hızla açılması çok yararlı olacaktır.
Alzheimer Vakfı, Bakımevleri ile hizmet ve gerektiğinde diğerleri ile bilgi alışverişinde bulunarak, bakım/tedavi hizmetlerini değerlendirmekte, sosyal etkinliklerde bulunmaktadır. Ancak proje kapsamında İstanbul’da çok daha geniş kapsamlı Yaşlı bakımevi konusunda hali hazırda hazırlıklarımız devam etmektedir.
Vakfın etkinliklerinden hem de Alzheimer dünyasında olup bitenlerden üyeleri ve hasta yakınlarını haberdar etmek için, sosyal medya/ basın aracılığı ile duyurular yapılmakta, ayrıca
Toplumu bilgilendirmek amacıyla Alzheimer hastalığı konusunda broşür hazırlanmakta ve dağıtılmaktadır.
Hastalığı tanımanın ötesinde demanslı hastaların yakınları sıklıkla hukuksal konularda ve hastanın değişen bakım koşulları hakkında başvuracak yerlere ihtiyaç duymaktadırlar. Hekimlerin donanımları ve zamanları bu talepleri karşılamak için yeterli olmayabilir. Vakfın rolü, bu durumda da önem kazanmaktadır. Vakıf çalışmalarının yaygınlaştırılması, ilerletilmesi ve böylelikle bu amansız hastalığın etkilediği hasta ve hasta yakınlarının sorunlarının olabildiğince azaltılması amaçlanmıştır. Bu amaçla iş ve güçbirliği yapmak üzere aktif katılımlarınız çok yararlı olacaktır.
